В работе конгресса, прошедшего 30 октября в отеле Courtyard Marriott Pushkin в Санкт-Петербурге, приняли участие уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Павел Астахов, член Совета Федерации РФ Вадим Тюльпанов, вице-губернатор Петербурга Ольга Казанская, директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения РФ Елена Байбарина, уполномоченный по правам ребенка в Петербурге Светлана Агапитова.

Конгресс собрал около 300 участников из 50 регионов РФ, среди которых - представители министерств здравоохранения, медицинских и благотворительных организаций. Каждый из них получил информацию об Императорском фонде исследований онкологических заболеваний. Директор Императорского фонда, протоиерей Александр Ткаченко, представил программы Фонда, которые вызвали живой интерес: педиатрические паллиативные службы должны быть укомплектованы специалистами в области детской онкологии (как постоянными сотрудниками или на договорной основе). Поэтому, в частности, программа обучения и повышения квалификации специалистов особенно актуальна для представителей регионов РФ, которым для вступления в службы паллиативной помощи необходима должна подготовка.

Участие в конгрессе высоких федеральных чиновников, сенаторов и представителей регионов, говорит о том, что паллиативная помощь становится одним из приоритетов развития здравоохранения и социальной защиты детей в России.
Свое послание участникам Конгресса направил митрополит Санкт-Петербургский и Ладожский Варсонофий. В архипастырском слове паллиативная помощь детям, государственно-частное партнерство в этой теме и подготовка достойных медицинских кадров названы одной из важнейших проблем современности: «Православная Церковь, будучи частью российского общества, искренне заинтересована в улучшении уровня жизни и здоровья детей. И Церкви, имеющей многовековой опыт в укреплении духовного здоровья человека, всегда есть, чем помочь труженикам медицины. Именно поэтому представители епархии принимают самое активное участие в данном обсуждении». Владыка Варсонофий пожелал участникам Конгресса выработать решение, которое сделает будущее детей России полноценным и здоровым.

Вадим Тюльпанов поблагодарил всех за активное участие в конгрессе, выразив уверенность в том, что мероприятие станет важным шагом в организации и усовершенствовании помощи тяжелобольным детям. "В каждом субъекте Федерации должен быть построен детский хоспис, - подчеркнул он. - Желаю всем интересной дискуссии и успешных решений, направляющих становление паллиативной помощи в нашей стране".
В приветствии Валентины Матвиенко участникам конгресса также прозвучала тема необходимости организации детских паллиативных служб, которая уже детерминирована государственной программой развития здравоохранения в каждом субъекте РФ. Председатель Совета Федерации обратилась к участникам конгресса с призывом к активной дискуссии, итоги которой должны будут способствовать облегчению страданий детей, нуждающихся в паллиативной помощи, и оказанию квалифицированной социально-психологической помощи их близким.
Павел Астахов начал свое выступление с особой благодарности родителям, не отступившимся от своих детей, у которых были диагностированы тяжелые и угрожающие жизни заболевания. "Неправильно, если детей окружают казенные стены и уставший медперсонал, который не может согреть ребенка душевным теплом, - рядом с ребенком, особенно тяжелобольным, должна быть его семья. У таких родителей мы должны учиться радости, доброте. И в Петербурге уже есть островок, где время и жизнь ценят по особому - это Детский хоспис. Он построен энергией и душой его создателей. Я обращаюсь ко всем медикам: никогда не берите на себя грех и не подталкивайте родителей к большому греху - отказу от своего больного малыша. Это не акт милосердия, ведь жизнь и так несчастного ребенка станет еще более тяжелой. И не опускайте руки, даже когда все медикаменты не помогают. Станьте волшебниками - совершайте чудеса, ведь лечат не лекарства, а люди. Я обращаюсь и к своим коллегам: давайте создавать новые центры, новые возможности сохранить ребенка в семье, давайте предоставлять больше шансов спасти детей, даря надежду родителям. Они должны знать, что в воспитании больного ребенка им помогут специалисты паллиативной помощи."
Колоссальные изменения в паллиативной помощи за прошедшие годы отметила Ольга Казанская. Она напомнила присутствующим о деятельности Андрея Гнездилова, пионера паллиативной помощи взрослым в РФ, ставшей ныне стандартной государственной услугой, заметив, что его деятельность продолжена протоиереем Александром Ткаченко - пионером в области оказания паллиативной помощи детям. "Петербург гордится тем, что наш детский хоспис, изначально организованный группой энтузиастов, стал единственным в стране государственным учреждением, оказывающим все виды педиатрической паллиативной помощи. Для нас абсолютно естественно, что первый Всероссийский конгресс по детской паллиативной помощи проходит именно в Северной столице. Конечно, в этой области есть много медицинских и организационных проблем, существуют и лакуны в нормативной базе, и нерешенные вопросы подготовки кадров. Поэтому я надеюсь, что Санкт-Петербург превратится в постоянно действующую площадку для обмена мнениями и опытом."
В докладе Елены Байбариной были подняты проблемы обезболивания: "Перечень препаратов для обезболивания, утвержденный Минздравом, сейчас перерабатывается и будет расширен: требуются более широкие возможности обезболивания на дому. Другим вопросом являются противопоказания к интенсивной терапии и отмене ее новорожденным детям с тяжелыми патологиями. Есть несколько подходов, в большинстве стран мира смерти новорожденных происходят по решению медперсонала с согласия родителей: лечение признается бесполезным и нецелесообразным. При этом эвтаназия в большинстве стран мира запрещена. В России ребенку с 22-х недель проводятся реабилитационные мероприятия".
Светлана Агапитова рассказала о ситуации обучения детей, проходящих длительное лечение в стационарах и на дому: "К сожалению, отсутствует статистика относительно этого вопроса. Не проанализированы и учебные планы в отношении индивидуального подхода к каждому из детей с тяжелыми патологиями. Каждый регион составляет свою схему обучения, в Петербурге пока такой нет. К счастью, мы можем воспользоваться опытом педагогов петербургского Детского хосписа. Нужно суметь дать возможность ребенку и родителям составлять свой учебный план, расставлять желаемые акценты".
По итогам работы конгресса будет принята резолюция, которая будет способствовать разработке "Порядка оказания паллиативной помощи детям" Министерством здравоохранения РФ. Он позволит регламентировать учреждение и работу всех педиатрических паллиативных служб в РФ и потребует создания во всех регионах отлаженной системы оказания паллиативной помощи.